Bénévoles Groupe d'entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos

Centres d'intérêt (pour le volontaire) : Administration, Aide aux personnes, Gestion, Santé/Handicap

Description de l'organisation

Nom de l'organisation (ou de l'évènement) : Groupe d'entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos
Description des missions de l'organisation : L’ASBL GESED (Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos) recherche des bénévoles motivés à rejoindre une équipe dynamique, solidaire et conviviale de bénévoles. Il n’est pas nécessaire d’être atteint du SED pour nous apporter une aide.
Le SED est une maladie génétique rare et orpheline affectant le collagène, une protéine abondante dans l’organisme (elle se trouve dans les tissus, tendons, organes, la peau…) qui sert d’armature au tissu conjonctif, un peu comme le métal dans le béton armé. N’étant pas de bonne qualité, il réduit la qualité de vie des patients et provoque de fortes douleurs et divers troubles (digestifs, respiratoires, cognitifs, équilibre, …).
Site Internet : https://www.gesed.com/

Description du "poste" de volontaire

Description des différentes tâches et/ou responsabilités dont le volontaire s'occupera : Chaque membre intervient en fonction de ses compétences particulières et ne doit pas nécessairement être capable de réaliser toutes les tâches citées. Une présence régulière aux réunions est indispensable ainsi qu'un partage des tâches. Ces tâches consistent notamment à :
- Assister le(la) Président(e) dans ses tâches administratives
- Assister le(la) Secrétaire dans ses tâches administratives
- Assister le(la) Trésorier(ère) dans ses tâches de comptabilité
- Apporter un soutien dans la gestion de la page Facebook du GESED ainsi que la page Internet du GESED (idées,...)
- Participer et représenter l’association à différents événements
- Mettre en page et relecture d’articles dédiés au Journal du GESED

Les mandats sont d’une durée de 2 ans, renouvelable.

Les réunions de travail ont lieu environ toutes les 6 semaines, au Centre culturel de Perwez (possibilité de covoiturage). Etant donné les circonstances sanitaires actuelles, ces réunions se déroulent par visioconférence. Autrement, les frais divers de déplacement et de fonctionnement sont assurés par l’association.
Profil/qualifications recherché(es) : Profil recherché : - être sensibilisé au handicap et/ou aux maladies rares
- disponible quelques heures par semaine pendant 2 ans
- le néerlandais est un plus
L'engagement souhaité est : régulier
Localité(s) concernée(s) : 1360 (Perwez)
Accès personne à  mobilité réduite : accessible PMR

Intéressé ? Contactez nous vite !

Personne de contact : Christel Hemelhof
Adresse mail : secretariat[a]gesed.com
Cette annonce est valable jusqu'au : 10.04.2022
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